脑性痲痹与唐氏症（二）

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欢迎收听五月二十六日

良友电台

幸福满家园
节目

--Rita
整理



脑性痲痹与唐氏症（二）


凌云
主持

嘉宾
孙幼菊
老师


孙老师的分享：

自己的女儿确诊患了“脑性痲痹症”的经过。

“其实我的女儿也是早产，预期还不错，就是肺没有长好，所以没有办法自己呼吸，马上送到儿童医院来接受氧气管帮她呼吸，接受了很多治疗之后有一个症状，脑子出血，出血后开始抽筋，所以在医院里两个月时才和我们一起回家，因为在医院里就有这么多问题，回家后三个月起接受物理治疗，也带女儿看过很多老师，教导你很多东西，让你知道比较有效的来帮助她，为了作一些预防的工作，其实到三个月的时候我们觉得她一切的发展都还正常，六个月时发现她自己没有办法坐，我们就训练她帮助她，比如把两个枕头放在她手臂下面，让她能够固定的坐在那里，但是她会哭，我想会不会是痛啊不舒服啊，从六个月就开始训练她到十二个月才会坐，所以那个时候我们知道她真的是有慢严重的迟缓了，有的孩子十二个月就会开始走路了，于是就带她去看医生，医生也没有跟我们说她有脑性麻痹啊什么的，一直到了十八个月她都没有办法像其他的孩子站起来或扶着东西走，那个时候就带她去看医生就知道，也是我第一次听到说她有脑性麻痹，当时觉得蛮震惊的，这是什么东西？！怎么会有这种问题？！后来研究资料寻找答案才发现，哦，原来脑性麻痹就是藉着孩子在没有达到生长期预期要做的动作一些行为的时候，他才能正确的来诊断这个孩子有脑性麻痹，所以我的女儿差不多在十八个月的时候，医生才确定说她有脑性麻痹。也去照了脑部扫描发现因为脑部出血一大部分的细胞已经死掉了。细胞的颜色跟正常的不一样，所以根据脑部扫描和医生诊断说，因为这些她有脑性麻痹。

当知道自己的女儿患了脑性痲痹之后如何面对。
“那个时候我好像不能够接受，虽然她有这么多的迟缓但是我还是不能够接受，因为“脑性麻痹”这个词对我来说很陌生另外好像是一个判决，放在我跟我先生的身上，那个时候我们好像也不知道将来她能够怎么样，因为她那个时候还小，也不知道她智力上有没有受到什么伤害，那个时候我没有办法到了这个地步只有寻求神的帮助，求神来帮助我另外给她最好的治疗！

是神抱着我走过最难过的时候。

“我觉得每一个人都会有不同的反应，对我先生来讲，他就觉得对神产生极大的怀疑，觉得神你到底爱我吗？爱我怎么会让我女儿发生这样的事情？！我觉得在孩子生病有一些问题的过程中，常常作父亲的很不能够接受"，那对于我先生来讲就是这样子，他就很没有办法接受。我当时也是受了很大的打击，但我现在来看，神就藉着我的女儿来改变我，让我更知道神有多爱我！我觉得虽然她有这么多过程，经过这么多治疗的过程来帮助她成长，但是我觉得在这个过程当中我看到神的慈爱，我看到神的信实！就是他一步都没有离开过我，在最难过最绝望的这个情况下，神就是让我看到在祂里面都有希望！

在我们人生当中就是有一双隐形的翅膀，那就是神，一直带着我们，带着我们

就像“沙滩上的脚印的故事”在我们最痛苦的时候，发现怎么沙滩上只有一对脚印？以前都有两对脚印，神跟我们一起走，怎么在我最痛苦的时候只剩下一对脚印？后来才发现原来那对脚是神的脚""祂抱着我，因为我根本没有力气走了，是神抱着我在走。

神说：“你们出生以来，我就照顾呵护你们，直到你年老发白，我还是这样怀抱着你！我造了你，必定照顾你。”
–by《标杆人生》

神造你，又从你出胎造就你。(赛44：2上)


节目中有凌云牧师和孙老师经历的见证，欢迎大家收听。

下期节目我们仍然和您谈谈脑性麻痹（脑瘫）孩子的治疗及如何帮助孩子。